Вич-позитивные люди о том, как вирус изменил их жизни

Поверхностность знаний о ВИЧ и провоцируемый этим страх приводят к дискриминации и стигматизации инфицированных вирусом людей. И к дальнейшей передаче вируса в обществе. Мы составили информационную справку и поговорили с четырьмя людьми, живущими с ВИЧ, о том, как вирус изменил их жизни.

"Сейчас я ей скажу о диагнозе, и солнце, возможно, погаснет.

Но, наверное, тянуть с признанием не стоит. Пусть лучше уходит сразу. В такие минуты моя ненависть к матери, судьбе, Господу Богу достигала апогея. Какого бы циника я из себя ни изображал, а самое страшное в этом гребаном мире – быть отверженным."

ВИЧ и СПИД – это не одно и то же.

ВИЧ – это медленно прогрессирующее, практически бессимптомное инфекционное заболевание, вызванное вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Это единственный вирус, который поражает не только клетки организма, но и те клетки иммунной системы, которые должны бороться с вирусами! Человек может прожить с ВИЧ 8-10 лет, прежде чем разовьется СПИД.

СПИД (Синдром Приобретенного Иммунодефицита) – это комплекс заболеваний, которые возникают из-за разрушения иммунной системы после длительного течения ВИЧ-инфекции. Каждое такое заболевание может стать смертельным, потому что организм не в силах ему противостоять. Важно, что если ВИЧ-позитивный принимает антиретровирусную терапию (АРТ), СПИД не развивается, и человек может жить полноценной жизнью.

Антиретровирусная терапия (АРТ) — это лечение, основанное на комбинации препаратов, которые блокируют размножение ВИЧ. Сегодня АРТ – это единственное средство для лечения ВИЧ-инфекции с доказанной эффективностью. При приеме АРТ-препаратов количество вируса в крови инфицированного значительно снижается, вместе с риском заболеть СПИДом. Риск передачи вируса ВИЧ-отрицательному партнеру при половом контакте без контрацепции снижается при этом на 96%! 25,4 миллиона из 38 миллионов всех ВИЧ-позитивных людей в 2019 году уже получали лечение в рамках антиретровирусной терапии.

Статистика: 38 миллионов людей в мире ВИЧ-позитивны. Каждый 100-й украинец от 15 до 49 лет инфицирован ВИЧ. Это один из самых высоких показателей среди стран Восточной Европы!

ВИЧ передается через:

незащищенный секс (через сперму, предсеменную жидкость, вагинальные и ректальные выделения) – 65,6%(!) всех случаев передачи ВИЧ
кровь (через нестерильное оборудование: медицинское, для татуировок или пирсинга и прочее, через переливание крови ВИЧ-инфицированного, через роды (если это не кесарево сечение) и, наконец, через нестерильное оборудование для внутривенных наркотиков, заражение через которое составляет внушающие 20,8% всех случаев)
грудное молоко

ВИЧ не передается через:

воздух или воду
рукопожатия, объятия, поцелуи (не передаётся через здоровую, неповрежденную кожу)
слёзы, пот, слюну (в которых нет примесей крови)
использование общего туалета, душа, бассейна, посуды
сексуальные активности, не включающие проникновение и обмен жидкостями (например, прикосновения)
насекомых

Как снизить риск заражения и ВИЧ-инфекции?

Сдать тест на ВИЧ
Если вы позитивны, вовремя начните антивирусную терапию – это, возможно, продлит вашу жизнь на много лет. Кроме этого, вы сможете принять все необходимые меры предосторожности, чтобы не допустить распространения ВИЧ-инфекции. Большинство мест проведения тестов предлагают быстрый, бесплатный и анонимный анализ. Вот карта пунктов тестирования на ВИЧ в Украине. Обязательно делайте тесты после переливания крови и её компонентов и в случае, если у вас повторяющиеся герпетические или бактериальные инфекции, необъяснимая потеря веса или кандиоз полости рта. В случае, если вы живёте с ВИЧ-позитивным партнером, советуют проходить тест каждые три месяца.
Заниматься безопасным сексом
Это значит, что при сексе с человеком, в чьем ВИЧ-статусе вы не уверены, презерватив обязателен. Но многие используют его неправильно, поэтому он рвётся или сползает, увеличивая риски заражения. Вот мануал по безопасному использованию презервативов. Если вы хотите заниматься сексом без презерватива, пройдите тест вместе со своим партнёром. Если вы уже занялись незащищенным сексом, обязательно проверьтесь на ВИЧ.
Поговорить со своим врачем о доконтактной профилактике ВИЧ, если вы входите в группу риска
Доконтактная профилактика (ДКП) или PrEP (pre-exposure prophylaxis) – это препараты, которые нужно принимать по определенной схеме, и, если делать все правильно, риск получить ВИЧ через секс или внутривенные наркотики будет намного ниже.
Не употреблять внутривенные наркотики
Но если вы употребляете, пользуйтесь только стерильными одноразовыми шприцами и оборудованием.
Проинформировать себя о ВИЧ
Юрий Дудь, например, выпустил отличный двухчасовой фильм по теме, а Медуза выбрала из него самое важное, читайте по ссылке. Больше информации есть, например, на официальном сайте UNAIDS или на платформе СПИД.ЦЕНТР.

Я принимала наркотики. Одноразовых шприцов не было, и я четко понимала, что отношусь к группе риска. Моя подруга умерла от СПИДа. Я заболела бронхитом, он перерос в плеврит. Попав в больницу, я попросила докторов обследовать меня на ВИЧ. Я была в тяжелом состоянии, поэтому родным сообщили положительные результаты анализа раньше, чем мне. Моя тетя попросила врачей не говорить мне о диагнозе. Она была права, потому что у меня держалась температура 41,5° в течение трех недель, и я действительно не боролась бы, узнав о диагнозе. Когда я выздоровела, мне всё рассказали. Двое суток я ни с кем не разговаривала, была в абсолютном шоке. Всем знакомым, с которыми мы употребляли наркотики и которых я после выздоровления встречала на улице, я говорила, что им следует провериться на ВИЧ.

Мой партнер, с которым мы жили вместе 6 лет, сильно заболел. У него диагностировали туберкулез, а затем ВИЧ. Следом и я сделала тест. Мне сообщили мой статус по телефону. У меня была истерика, ведь мы с партнером вели здоровый образ жизни. Я, конечно же, была расстроена, потому что сама мало знала о ВИЧ и думала, что умру, построила планы быстрого прощания с жизнью (смеется). В то время считалось, что ВИЧ – это болезнь проституток и наркоманов. Поэтому приобретение положительного ВИЧ-статуса было двойным шоком. Я полагала, что с хорошими девочками этого не может приключиться. Оказалось, что ВИЧ не только про людей с рискованным поведением, а вообще про всех. Затем я попала в СПИД-центр и пришло понимание, что жизнь продолжается.

Когда мне было семь лет, я очень много и сильно болел. Мама принимала наркотики до моего рождения, поэтому мы решили пройти повторный тест на ВИЧ. Он оказался положительным. О том, что у меня ВИЧ, я узнал с вывески в отделении больницы для ВИЧ/СПИД-инфицированных, когда мне было уже 11 лет. У меня была совершенно нормальная реакция, было просто обидно, что не сказали раньше. Я тогда подумал, что я уже, наверное, очень взрослый.

Мы с партнером не скрывали свой статус от друзей и знакомых. Они отнеслись с пониманием, жалели нас, пытались чем-то помочь. Отторжения или нежелания общаться не было. Правда, как-то раз мы с партнером пришли к родственникам, и они после ужина обрабатывали хлоркой посуду, из которой мы поели. На следующий день родственница позвонила и извинилась. Она сказала, что нашла информацию о ВИЧ, ознакомилась. Больше никаких недоразумений с близкими не возникало.

Маме я сказала лишь через 2 года. Я представляла, как она будет нервничать, расстраиваться. Затем я забеременела, и пришло время рассказать. Мама переживала, не верила, что все будет хорошо. Мне пришлось долго ей объяснять, что я и ребенок будем здоровы. Должно пройти какое-то время, чтобы сам инфицированный и его окружение могли принять произошедшее. Больше всего боялась рассказывать 16-летнему сыну. Я знала, что его отношение ко мне не поменяется, но переживала, что его травмирует мысль о том, что мать может быть смертельно больна. Я старалась его подготовить, много разговаривала с ним о ВИЧ, рассказывала о работе в ВИЧ-центров. В итоге сын всё воспринял спокойно. Он уже знал, что от ВИЧ не умирают. Тогда же я поняла, что хотела бы заниматься просвещением общества, чтобы при словах "у меня ВИЧ" люди реагировали нормально.

Близкие узнали об этом не сразу. Моя мама была врачом и иногда рассказывала, что к ней на прием приходил "очередной спидозный". Это говорит о том, что медперсонал вообще никто не обучал. Они даже не знали о том, как можно заразиться ВИЧ. Мама работала в биохимической лаборатории, и им там отдельно доплачивали за работу с кровью ВИЧ-инфицированных. Когда я наконец рассказала маме, она сильно беспокоилась, что я скоро умру, но со временем поняла, что терапия работает.

Только единожды мужчина сразу же перестал развивать отношения, после того как узнал о моём ВИЧ-статусе. Однако через две недели он позвонил и сказал, что понял, что я якобы его обманула, чтобы избежать секса (смеется). Для всех остальных ВИЧ не стал помехой. Это вселило надежду, что есть здравомыслящие люди, что я так же ценна.

Бывает по-разному. Некоторые воспринимают раскрытие моего статуса как шутку. Есть такие, которые говорят: "Да что ты мне рассказываешь, ВИЧ не существует!". Некоторые партнеры упорно не хотят пользоваться презервативами. Тогда я говорю, что у меня СПИД, так как слово "ВИЧ" они вообще не воспринимают. Убеждаю надеть контрацептив, потому что если с ними что-то не так, то мне будет еще хуже. Колоссальная разница между украинскими мужчинами и европейцами. У нас ВИЧ боятся, воспринимают как шутку или из-за этого прерывают отношения. В Европе люди более толерантные. Они могут взять время подумать, чтобы что-то разузнать про инфекцию, а потом возобновить общение. Иногда я сама делюсь материалами, чтобы проинформировать партнера. У меня были длительные отношения с европейцем. Он знал о моем статусе, мы занимались сексом без предохранения.

Я работала продавщицей в продуктовом магазине. Анализ на ВИЧ не был обязательным, медкомиссий сотрудники не проходили. Начальник только брал санитарные книжки работников и добывал печать врача санслужбы. После одной такой поездки в санслужбу он сказал, что больше не видит меня частью организации. Было очень неприятно, что мой статус раскрыли без моего ведома.

Потом подруга предложила поучаствовать в проекте по снижению вреда от употребления инъекционных наркотиков в Харькове. Я волонтёрила, приводила знакомых, которые употребляли наркотики, а потом директор организации предложила мне работу. Эта работа помогла мне вернуться к трезвому образу жизни. Я каждый день смотрела на наркозависимых, которым помогала, и все более явно понимала, что хочу жить в свободе и трезвости. Так я 12 лет назад прекратила принимать наркотики.

"Считалось, что ВИЧ – болезнь проституток и наркоманов. Поэтому приобретение положительного статуса было двойным шоком. Я полагала, что с хорошими девочками этого не может приключиться. Оказалось, что ВИЧ не только про людей с рискованным поведением, а вообще про всех. "

Когда я работала менеджером по продажам, о моем ВИЧ-статусе знали руководители. Первая реакция начальника была просьбой об увольнении. На следующий день он позвонил, извинился и пригласил меня работать дальше. После этой работы я устроилась в ВИЧ-сервисную организацию и подобных проблем не возникало. Здесь 99% людей знают о моем ВИЧ-позитивном статусе.

На какое-то время я ушла из ВИЧ-сервиса в другую организацию и там рассказывала сотрудникам о своем предыдущем месте работы. Коллеги интересовались, как я находилась в одном помещении с ВИЧ-инфицированными и высказывали о свою боязнь и ненависть к таким людям. Подобная реакция меня шокировала. На этой работе я впервые в жизни решила не раскрывать свой статус.

На еще одной работе я принесла больничный лист, подписанный СПИД-центром. На меня косо смотрели и в итоге пришли к выводу, что я его купила, и застращали последствиями. У людей я просто не ассоциировалась с ВИЧ-инфицированной в силу их стереотипов о тех, кто подвержен риску заражения.

Течение болезни у ВИЧ-инфицированных проходит иначе, чем у людей без вируса. Я, например, сложнее выздоравливаю. Болезнь растягивается на 3 недели, и меня часто направляют сдавать анализ крови. Я прихожу с направлением, и мне медсестры говорят: "Что вы сюда ходите?". Понятно, что они не хотят работать с моей кровью, но они должны хотя бы знать о существовании АРТ. Самое главное, что есть специализированные медучреждения. Там все доктора знают специфику ВИЧ-инфекции. Доктор, который никогда с этим не сталкивался, может упустить важные аспекты при лечении.

А недавно я была у стоматолога, который перед началом процедур спросил, принимаю ли я АРТ. Убедившись, доктор указал на кресло и даже перчатки не одевал, пока я его сама об этом не попросила. Некоторые люди занимаются саморазвитием и свободны от предрассудков, а другие застряли в средневековье и относятся к ВИЧ-инфицированным соответственно. Некоторых ВИЧ-инфицированных людей предвзятость медработников останавливает обращаться к врачу за помощью, а мне все равно. Я жить хочу.

Я однажды пришла к гинекологу в хорошую частную клинику. Я открыто говорила о статусе, чтобы это учитывалось при лечении. Врач провел осмотр и сказал, что возможно потребуется хирургическое вмешательство, и здесь мне помочь не смогут. В другую клинику я обратилась по поводу носовой перегородки. Там спросили, принимаю ли я АРТ, и сделали операцию. Когда клиенту отказывают в медицинском обслуживании из-за ВИЧ-статуса – это свидетельство низкого уровня специалиста и клиники в целом. Тем более они не имеют на это права.

Я подписала декларацию со специализированной клиникой, где на ВИЧ-статусе и наркозависимости никто не будет делать акцент. Никто никого не должен дискриминировать из-за болезни. Все мы равны в наших правах. И даже если человек принимает наркотики, это не значит, что он не имеет права получить медицинскую помощь.

Лечение и тестирование на ВИЧ финансируются государством. Мы получаем лекарства и проходим обследование бесплатно. Психологическая, социальная и юридическая поддержка осуществляются гражданскими организациями. Были ситуации, когда мы с юристами рассматривали разглашение моего ВИЧ-статуса. К сожалению, наше законодательство настолько несовершенно, что доказать вину разгласивших никогда не получается. Довести подобное дело до суда не вышло ни разу.

Министерство охраны здоровья Украины на протяжении многих месяцев не подписывает документы о закупке АРТ-препаратов. И если бы закупки зависели только от государства, то в сентябре ВИЧ-инфицированные остались бы без таблеток. АРТ-препараты не продаются в свободном доступе, чтобы люди принимали лекарства в установленном специалистом количестве. Сейчас, к сожалению, гражданские организации делают больше для ВИЧ-инфицированных, чем государство. Наша организация, например, купила АРТ-препараты за счет фонда USAID [фонд США по международному развитию], хотя государственные средства были выделены. Закупка не состоялась, потому что МОЗ не занимается перераспределением средств. Закупленные препараты могут два месяца лежать на складе, потому что в министерстве никто не подписывает документы на их поставку в регионы. Нынешний Кабмин после этого – мои враги. Они пришли убить меня и еще 118 тысяч таких же людей, как и я, а моих детей отправить в приют.

Государство закупает АРТ-препараты. В других видах помощи я не нуждаюсь. Я посещала тематические группы самопомощи: пришлось сидеть и слушать, как 11 человек вокруг тебя ноют о том, как все плохо. Я шла туда за поддержкой, а столкнулась с внутренней стигмой. В итоге поняла, что это не для меня.

Два раза в год все гражданские организации, имеющие отношение к ВИЧ и СПИД, проводят информационные мероприятия. Для медработников есть курсы повышения квалификации. Мы везде говорим, что кровь людей, которые принимают АРТ-терапию, стерильна, а женщины могут рожать здоровых детей. С АРТ реально прожить долгую полноценную жизнь и чувствовать себя здоровым.

Во-первых, в школах нужно ввести секс-образование. В Украине же боятся, что это повлечет за собой раннее начало половой жизни. Детям с самого детства нужно прививать умение заботиться о своем здоровье, уважать себя. Учителя не должны бояться произносить слова "сперма" или "презерватив". Чем образованнее будут дети, тем меньше проблем у них появится, когда они вырастут. В Европе благодаря сексуальному просвещению, толерантному отношению и позитивным месседжам в СМИ люди понимают, что ВИЧ-позитивный человек не причинит никому вреда. У нас люди не верят, что с ВИЧ качество жизни не ухудшается. Они думают, что если у тебя СПИД (проблема в том, что многие как раз не знают разницы между ВИЧ и СПИД), то ты умрешь. От СПИДа умирают люди, которые отказываются от АРТ или не имеют доступа к лечению. Недостаточное количество знаний – это самая большая проблема!

До того, как я узнала о ВИЧ-положительном статусе, я не была толерантна ко многим вещам. Я, например, дискриминировала людей за их сексуальную ориентацию, гендерную принадлежность, род деятельности. Я вешала ярлыки пачками, жила в гармонии со своим невежеством и не подозревала, что где-то есть другой мир. ВИЧ открыл его для меня – большой мир, неделимый на чужих и своих. ВИЧ показал, что люди мыслят стереотипами от нежелания расти и расширять свой кругозор, от лени. Мы часто спрашиваем себя: "Господи, за что?", а я бы здесь спросила: "Для чего?". Я считаю, что это всё для того, чтобы стать лучше. Мне стыдно за себя и за слова, которые я могла сказать десять лет назад. Я так мыслила не со зла, а по незнанию. Я благодарна Богу, что мне показали другой мир, другую жизнь. Пусть даже таким способом.

СТИГМАТИЗАЦИЯ ВИЧ